764グラムの超未熟児で生まれた長男の子育て。年子次男の子育て。障がいのある子供とない子供を通しての経験をシェアしていきます。

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高2、脳性麻痺長男の将来

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我が家の長男は、超未熟児として生まれた。

生後半年ほどで、脳性麻痺と診断がくだったわけだ。

 

 

別にね、超未熟児で生まれて、生きるか死ぬかのところから生きてくれただけでありがたいので。

脳性麻痺だと言われてもなんとも思わなかった、というのが正直なところなんだけど。

 

むしろ、(あ、やっぱりね)ていうくらいだったなぁ。

 

 

 

長男には、それはそれは小さなころから言い聞かせてきたことがある。

「障がいがあるからって、甘えるなよ。なんでもしてもらえると思うなよ」

と。

 

障がいがあってもなくても、人として生きることにかわりはない。

そこで、できることに限度があるくらいかな。

 

幸いなことに、長男は自分で自分のことはできる。

だいぶ早い段階で、そうできるようになったかも。

 

トイレも、風呂も、着替えも、ご飯を食べることも。

ほんと、スパルタによく耐えてくれた。

 

知能レベル的には、まだまだ幼稚園生とかと変わりないと思うんだけど。

心は立派に成長している。

人間的にも、素晴らしい。

 

 

そんな長男には、将来はちゃんと働いて自分で稼いで、自分の稼ぎで何かを得るという喜びを味わってもらいたい。

 

障がい者の仕事って、低賃金が当たり前のようになっているよね。

これがね、どうしても許せないんだよ。

 

自分の子供が一生懸命働いても、雀の涙だったら、、、、、

そうなると、親としてはなんとも切ない。

 

 

だからさ、長男が成長するにつれ考えてることがあるんだよね。

 

親が仕事を作って、働いてもらって、給料をちゃんと当たり前にあげたらいいんじゃないか、と。

甘やかして、働きに比例しない給料をあげるんじゃなく、ちゃんと働いた分を妥当に支払う。

これ、理想的。

 

 

長男が高校を卒業するまでに、どうにか自営業をして軌道に乗せておかないといけないんだけど。

はて、どうしたもんか。

 

ひとが大好きな長男。

サービス業とか、絶対向いてると思うんだよ。

 

大人も子供も大好き。

すぐに、寄って行って話しかけて、仲良くなってしまう。

才能だよね。

 

子供の将来を親が決めるのはどうかと思うんだけど。

長男の場合は、親がどうにかするというのもありだよね。

 

障がいがあっても、自分でやりたいことが明確にあって、それに向かって頑張れる子もいるけど。

うちの長男は違う。

 

「働かない!」

て、宣言するくらいだものw

 

働かずして、家でずっとYouTube観たりしていたらしいww

 

そんなの、誰だってそうだよw

私だって、働かなくていいなら一日中YouTube眺めて座ってるわ。

 

 

昔と違って、今は障がいがあっても未来は明るい。

「開かずの間」に閉じ込められる子供はいないだろう。

 

「頭がおかしい」と言われることもないだろう。

 

我が家の長男は、まじでかわいい。

笑顔がかわいいんだ。

 

この長男の笑顔を毎日見れた人は、きっと毎日幸せな気持ちになると思うのに。

 

 

あと一年で、家族で働ける環境を作っておきたい。

 

 

世の中にはさ、いろんな障がいがあってさ。

意思疎通ができてるようでちょっとできていないような障がいとかさ。

 

まったく意思疎通ができなくて、途方にくれそうな気持になる障がいだってある。

 

 

障がい児のデイサービスに勤めていたから、すごくよくわかる。

ほんとに、ひとこと「自閉症」とか「発達障害」とか言っても、その子それぞれに違うんだよね。

 

そもそも、発達障害なんてさ、ADHDとかLDとかいろいろなものをまとめて言ってるんだよね。

 

見た目ではわからない障がいを抱えてる子がほとんどなんだよね。

 

 

理解が広まって、生きやすくなるといいよね。

仕事も、どんどん幅が広がるといいなぁ。

賃金も、妥当に支払ってもらいたいね。

 

まずは、我が子のことから向き合って頑張ってみるよ。