764グラムの超未熟児で生まれた長男の子育て。年子次男の子育て。障がいのある子供とない子供を通しての経験をシェアしていきます。

特別支援学校って、どんな感じ?
学校って、どぉ?

そんな話もおりまぜて。。。

【与論島・離島】障がい児子育ての壁

与論島
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こんにちは。ともみです。障がい児のママ歴15年。

長男は超未熟児で生まれ、脳性麻痺と診断されました。

それについては、こちらにかかれています。

超未熟児で子供が生まれてから

長男が生まれ、翌年には次男も生まれ、私の実家を頼り地元に引っ越しました。

地元は鹿児島県の最南端にある、周囲21キロ程の小さな島、与論島です。

初めての子育てが未熟児で、一般の育児本には書かれていないという手探りの中の手探り育児。

それでも、母の手助けのおかげなんとかなりました。

長男を育てることによって、与論を改めて知ることになりました。

それは、今まで私の目には与論に障がい児・者がいるということが映っていなかったということです。

 

与論島の障がい児育児の現状を知って

それまで、障がい児を育てるということが他人事だと思っていたというのが恥ずかしいくらいに感じたのです。

与論を見渡してみたら、障害の程度に差はあれど、何人もいたのです。

自分の卒園した保育園に預けたことにより、そこからいろんな方の縁が広がりました。

障がい児とその保護者のサークルの様なものも、時々集まりがあり参加させていただきました。

長男と同じくらいの歳の子やもうちょっと大きい子、もっと小さい子もいました。

案外、与論でも障がい児がいるんだ、ととても驚いたのを覚えています。

人には恵まれましたが、それでもこの閉ざされた小さな離島では支援に限りがあるように思いました。

与論島の特別支援教育の現状

特別支援学校はもちろんありません。

島には3つの小学校があり、中学校1つ、高校1つあります。

小学校・中学校には特別支援学級はありますが、高校は義務教育ではないので、設置してもらうのにもお願いをしないとなりません。

あたりまえに、高校に進学したければ島を出て奄美大島の養護学校へ行ってください、というスタイルです。

数年前には、署名活動をされ町と県の教育委員会に訴えかけ高校に特別支援学級を作ってもらったという保護者の方がいらっしゃいました。

そうして通ったお子さんが卒業したあとは、まだ島の高校で特別支援学級をお願いした子はいないようです。

もう、何人も奄美大島の養護学校に行ったようです。

私の長男も4月から高校生になりますが、やはり奄美大島の養護学校への進学となります。

幸いにも、その学校のすぐ近くには連携して支援してくださる入所施設もあります。

長男と見学に行きましたが、利用している子供達も楽しそうで、職員の皆さんも一緒になって楽しそうにされていました。

いきなり高校進学の話になってしまいましたが、長男の小学校入学のときがとてもバタバタしたのでお話ししますね。

長男の成長における進路について

時々集まる障がい児サークルに、大島から専門の先生がいらっしゃっていたんです。

会うたびに長男のことをよく観察されていたようで、

『この子は養護学校に行かせた方がすごく成長するよ!』

と言われたんです。

そこから考えに考え、旦那さんの地元沖縄へと戻る決意をしたんです。

遠く奄美大島より県をまたいででも近くの沖縄、その方が母も訪ねて来やすい。

そして、パソコンを開き沖縄の特別支援学校探しが始まりました。

肢体不自由と知的障がいで学校がわかれるの?うちの子はどちらもあてはまるけどどーしたらいいの?

まだ歩けなかった上に、言葉はまだまだ出てこなくて。

いくつか学校をしぼり、家族で見学に行きました。

与論に戻り、町の教育委員会にお願いをし、大急ぎで県をまたぐ手続きが始まりました。

本当にあのときはご迷惑をおかけしました。助かりました。

小学校6年間は肢体不自由の子が多く過ごす学校で過ごし、中学生では知的障がいの子が多い学校へと移りました。

地元への引越し

恵まれていたのに、また与論に引っ越してくることになるなんて。

理由はよく覚えてないんです。

ただ、疲れきっていて、旦那さんが与論に戻ろうって言ってくれたというのはなんとなく覚えてるんですが。

長男が中学2年、次男は中学入学したばかりの5月。与論の中学校へと転校です。

元々、保育園が与論だったので幸いにも友達はたくさんいました。ありがたいです。

転校を何度も繰り返した子供達。

長男は4月から奄美大島の学校ですが、次男は高校卒業までは与論で過ごさせてあげたいと思っています。

学校のことを主に書きましたが、障がい児を離島で育てるのは勇気がいるんですよ。

医療面や、教育面。更には人の目。

小さい子は残酷なまでに素直ですからね。

変なものを見るような顔でジーッと覗いてくるんですよ。

これは本当に辛かったですよ。

それでも、知り合いを増やしていけばわかってくれる人も増えて、どんどん楽になるんです。

この記事を1人でも多くの方が読んでくださって、こーゆー人もいるんだな、て理解してくださったら嬉しいです。

離島での障がい児子育てのいちばんの壁は、親の心ですね。

閉鎖的にならずに、子供と一緒になっていろんな方と知り合って行くことが大事だと、感じました。