こんにちは。
妊娠24週目、764ｇという超未熟児出産、新生児仮死状態となり結果「脳性麻痺]となった長男を持つ。
そんな母やってます、ともみです。
妊娠期間がそもそも長く保たないという体質なのかもしれないです。
次男もわずかに早産だったもので。
今日は、長男を特別支援学校に通わせて思ったこと、普通学校の特別支援学校に通わせて思ったことを書いてみようと思います。
まぁ、忘れっぽい私の記録の為にもね。
目次
特別支援学校の種類
一言で、特別支援学校と言いますが、種類があるんですよ。
私も、学校を選ぶ時に知ったんですけど。
普通はそんなもんですよね。
そのときそのとき、必要な時に情報を集めて知るというパターンがほとんどだと思います。
特別支援学校は、聾学校、盲学校、養護学校などが統一化されたもの。
長男が実際に通ったのは沖縄県にある学校なので、沖縄県の場合で書いてみる。
沖縄の特別支援学校は大まかに2タイプ。
- 肢体不自由児向け
- 知的障がい児向け
（そのほかにも、独立して盲学校があるよ。）
学校を選ぶとき、長男はまだ歩行が自立していませんでした。
そういうこともあって、小学校入学の時点では肢体不自由児向けの特別支援学校に決め、入学。
入学して思ったことは、障がいのレベルが様々だということ。
体も自由に動かすことができずに、発語もできない子もいた。
車いすだけど、知的発達度は年齢相応で勉強は普通に進めていける子もいた。
自立訓練の時間もたくさんとってあって、運動機能の向上をはかったり、様々な取り組みがあった。
おかげで、長男も2年生になった頃には自立歩行ができるようになっていた。
感謝です。
中学校では、知的障がい児向けの特別支援学校に進学。
2年にあがったばかりで与論に引っ越してくるまでのわずかな時間を過ごした。
知的障がい児向けの特別支援学校では、就職に向けた取り組みが盛んな印象を受けた。
木工、窯業、清掃、農業。
子供たちの障がいの特性をうまくとらえた取り組みかな、という印象。
一つの事に黙々と取り組むことができる子が多かったり、逆に一つに集中できなくてあれもこれもと作業した方がいい子も多い。
特別支援学級はどんなところなのか
特別支援学校に進学せず、普通学校に進学するという選択をすると、発達障害などの子はほぼこの特別支援学級のお世話になる。
本来のクラスと、支援学級とを行き来して授業を受けたり友だちと交流したりする。
長男は、中学2年生になったばかりの頃に与論に引っ越してきた。
与論には特別支援学校がないので、普通の学校に行くことになる。
そこでありがたいのが特別支援学級の存在。
これまであった[なかよし学級]とは違い、もう少しちゃんと授業も入れてくれる印象。
与論中学校では、特別支援学級があって支援の先生もいる。
交流学級にもちゃんと席があって、普段は特別支援学級で過ごす。
生徒の障がいの種類や程度によっても交流学級での授業は変わってくると思うのだけど、ちゃんと程度に合わせてくれたのがありがたい。
長男は、土遊びで手が汚れるのは気にならないけど、畑仕事で土をさわって手が汚れるのを嫌うｗ
なんともわがままな子だけど、うまいこと誘導して畑作業もさせてくれた先生たちに感謝。
生徒本人や、親御さんの中には特別支援学級に通うことをよく思わない人もいるだろう。
「うちの子は障害なんかじゃない」
「自分障害じゃない」
という気持ちを持ってることも少なからずあるだろう。
だけどね、よく考えて。
子供の為に、落ちつて授業が受けれる場所の確保、程度に合わせた授業の取り組みができるのは、特別支援学級なんだよ。
すべての教科において支援学級での授業が必要なわけじゃなくて、たとえば数学は得意だから自分のクラスで受けるけど、ほかのどうしても理解のしがたい授業は支援学級で受ける、というスタイルだよ。
与論では、子供に障がいがあることが恥ずかしいととらえて、学校に通わせることもなく家に閉じこめたままだったり、子供に苦しい思いをさせたまましかるべき支援を受けさせずに、無理矢理「普通」に育てる家庭もあったようだよ。
案外、障がい者が多くて驚いたよ。
なんで隠すの？と思うのだけど、そればかりはその人たちにしかわからない思いがあるのかもしれない。
少しでも、子供が授業についていけないとか遅れがあってつらそうだと思ったら、先生に相談しよう。
必要であれば、専門の検査を勧められることもあるし、ただちょっと理解がしにくい程度だったら先生たちがきっと対策を考えてくれるはず。
なんでも、思ったことは素直に親が先生に話すようにすると、連携も取れるし、良くしてくれるようになるよｗ
遠慮してもなんもいいことは起きないよ！
支援学校と支援学級、できることがそもそも違う
たまたま、与論中学校の支援学級が良かったんだけど。
そもそも、学校の形態からしてやれる内容が違うことは知っててほしい。
支援学校というのは、専門的に障がい児のために作られた学校なのでそもそもが手厚い。
建物の構造だとか、授業プログラムだとか、先生たちのレベルだとか。
自立を目標にプログラムが作られているので、学力をあげるとかそういうことに重きを置いていない。
まず、基本的に排泄はひとりでできるのか、着替えは一人でできるのか、そういったところから始まる。
現在の日本では、障がい者の仕事といえば、農作業や清掃業、簡単な包装作業、弁当売り、などが多い。
これは、ある意味仕方ないのかな？とも思う。
自分で考えて行動をする、ということが脳にプログラムとして組み込まれてない場合が多いから。
障がい者それぞれによりますが。
なので、特別支援学校ではこれらの仕事に将来就くことができるように授業に組み込まれている。
では、支援学級はどうなのよ？ってとこだけど。
支援学級の場合、学校に設備が整ってない場合がほとんどだと思うのよ。
支援の必要な生徒が出てきたから必要に迫られて、作られた学級という位置づけが妥当かと。
となると、先生たちがたとえ生徒にもっとなにかしてあげたいと思っても、うまくいかないという事が起きてくる。
これは、県レベルで動いていかないといけないので、すぐにどうこうできるってものでもないんだよね。
そもそも、専門的に教育や支援を望むならば支援学校に進んでくれ、というのが県の思うとことだと思う。
ということで、うちの長男は与論中学校の特別支援学級にお世話になった後に、奄美にある養護学校高等部に進学しましたよ。
子供が生きやすくなるために、親ができること
少しでも、子供の様子で気になることがあれば、専門機関に相談をする。
看護師や介護士でもいいよ、知識は持ってるはずだから。
福祉センター、保健センターに相談するのもいいよね。
保育園に通ってるなら、園の先生も頼って。
なるべく、ちょっと違和感があるという時点で相談をした方が、経過観察をする為にもいいと思うよ。
最近は、発達障害が浸透してきてるよね。
発達障害の見極めは、難しいと思うのでぜひちょっとでも思い当たるならすぐに検査を受けた方がいいよ。
少しでも早い診断と、対応で子供の生活のしやすさが変わるから。
恥ずかしいことはなにもない。
ただの、脳の特性だから。
いろんな人がいて当たり前。
気にするな。
あと、面倒くさがらないで。
障がい児の放課後
子供が障がいを持ってると、なにかと忙しいんですよね。
特別支援学校の場合だと、朝がゆっくり9時前登校、下校は結構早い。
送ったと思ったらもうお迎えだよ、みたいなね。
びっくりしたよ。
でもね、だいたいのところでは[放課後等児童デイサービス]があると思うよ。
与論は無いけど。
沖縄であったよ！利用してたよ！そこで働いたよ！！
児童デイの利用料はね、所得に応じて変わるんだけどそんなに高いわけじゃないから、気軽に市役所の障がい福祉課とかに相談してみるといいよ！
すると、利用予定児の障がい程度の聞き取り調査、親の仕事状況、利用理由とかの聞き取りがあるから、それをもとに利用できるかどうか、一ヶ月で利用できる時間（日数）が決定されるよ。
障がいがあるために、学校が終わるとずっと家の中で過ごす、とか親との時間しか知らずに過ごすとか、そんなのもったいない。
児童デイを利用したら、放課後は学校にお迎えに行ってくれて、そのまま施設に行っておやつをみんなで食べたり、遊んだり、して子供もたくさんの友だちとの世界が広がる。
そして、ほとんどの事業所が、家までの送迎もしてくれると思うよ。
沖縄で利用していたところも、17時をすぎると順次送迎してくれたよ。
すごく助かったよ！
働きに出ることもできたし、自分の時間をとる余裕もあった。
ほんとに、利用できるサービスはどんどん利用しよう！
我が家が利用していた事業所は、土曜日・祝日も利用できたんだよ。
ほとんど利用しなかったけど。
土曜日・祝日や夏休みや冬休みなどの長期休みは、朝家に迎えに来てくれて、夕方送ってきてくれた。
お昼は用意して持たせるんだけど、お金を持たせてマックとかで買い物させることもできたから助かったよ！
通常とは違う、休日や長期休みの期間は、外へお出かけをする事が多くて、親としてはとてもありがたいよね。
外の空気にふれたり、みーんなでドライブをしたり、外でそのままお弁当を食べたり。
私も、長男利用事業所とグループのところで支援員として働いたけど、楽しかった！
発達障害の子が多くて、運動は普通にできる子が多かったから、一緒によく走り回った。
ジャングルジムで鬼ごっこしたり、散歩したり、ボール蹴ったり。
夏休みにはプールに出かけたり、事業所で水遊びをしたり。
支援員も子供たちもみんなで一緒になって楽しむっていうところが、お互いにとってすごくよかったと思う。
地域に、児童デイがあるなら、ぜひ利用してみてほしいなぁ。
子供の世界が広がるよ！
障がい児の親として思うこと
障害と一言で言っても、いろんな人がいて程度も様々で。
でも、脳性麻痺の息子をもつ親として思うのは、どんな子供も当たり前に楽しむ権利も学ぶ権利もあるということ。
積極的に親が子供の為に情報を集めることからはじめてほしいなぁ。
あとね、親が犠牲になることもない。
調べてみるとね、支援てけっこーあるんだよね。
子供に障がいがあるから、働きに出ることもできない、とか。
働く＝フルタイムじゃなくてもいいじゃない。パートでも。
毎日じゃなくてもいいじゃない。
児童デイを使ったり、医療的ケアが必要であれば通所できるセンターを探したり、そうしたら自分の時間もとれるんだよ。
我が家は、脳性麻痺の息子となんともない息子といるけど。
なんだろうね、普通に過ごしてるよ。
仕事もするし、自分の時間も作るし、家族で遊ぶ時間も作る。
○○だからできない。
とか思ってるうちは、ほんとなんもできなかった。
でもね、特別支援学校に進学してすぐ、担任の先生から児童デイの利用を勧められて、見学に行ってから変わった。
最初は、利用日数が事業所都合で少なかったけど、それでも世界が変わった。
「私、なんでもできる！」
て思った。
やっぱりね、心に余裕が生まれるとねなんでも前向きに考えられるようになるんだね。
きっとね、長男がいたからいろんな思いや考えを経験できたんだと思う。
感謝しかないよね。
